Alle kan blive enige om at ønske sig et værdigt liv og en værdig død, men hvad er en værdig død? Hvor og hvordan ønsker vi at dø og sker det som vi reelt ønsker og forventer det? Spørgsmål som disse er over de seneste årtier kommet tiltagende i fokus i politiske, samfundsmæssige og medmenneskelige sammenhænge.
I Danske Ældreråd tager vi nu temaet op, idet regeringen og støttepartier er enige om at understøtte kommunernes arbejde med at sikre ældre en værdig afslutning på livet. Derfor vil ældreråd landet over i de kommende år blive involveret og præsenteret for initiativer og beslutninger som vedrører en værdig død.
En værdig død er det begreb, som altid fremføres, når pleje og behandling af døende drøftes. Det er også et begreb, hvis indhold ikke altid gøres klart, og som der kan være mange meninger om. Men selv om vi måske alle har hver vor mening om, hvad en værdig død indebærer, vil der nok være enighed om, at en værdig død i det mindste indebærer, at plagsomme symptomer lindres, og at der er nogen til at våge i de sidste timer og være hos os, når vi udånder. Forestillingen om en værdig død indebærer også, at vi lige til det sidste bliver respekteret som den person, vi er, samt at der er ro omkring os og lydhørhed og forståelse for de sidste ønsker, vi måtte have. Den første tid efter dødens indtræden betyder også meget for de fleste. En overgangsfase, hvor de efterladte siger farvel, hvor den døde stadig ligger i sengen, bliver vasket og klædt på som et menneske, har et navn og behandles og omtales, som om vi var levende. Der er altså ikke tvivl om at ”en værdig død” i høj grad afhænger af fysiske rammer, relationer, faglighed, kompetence m.v. Rigtige forhold og ressourcer er ofte afgørende for, om det lykkes at dø, hvor den døende ønsker, om kompetencerne til fx at lindre plagsomme symptomer er tilstede og om individuelle behov og ønsker, og derved værdigheden sikres. Over halvdelen af alle danskere dør på et sygehus, en fjerdedel dør hjemme, og knap en anden fjerdedel på institution, som kan være et plejehjem eller et hospice. Befolkningen dør bestemt under noget, man kunne kalde ordnede forhold, dvs. i de fleste tilfælde på institution, men alligevel stilles der fra mange sider spørgsmålstegn ved, om den sidste levetid og selve døden forløber ”værdigt nok/godt nok”. Adspurgt oplyser næsten 70 procent, at de ønsker at dø i eget hjem, men det sker kun for under en fjerdedel. Der er altså et stort misforhold mellem ønsker og virkelighed. Dette er naturligvis med til at præge begrebet om ”en værdig død” negativt. Ønsket om at dø i vante omgivelser hænger måske sammen med at have mere kontrol, og have de bedste muligheder for at leve tæt på det tidligere levede og sygdomsfrie liv. Det bliver ofte vanskeligt at blive på plejecenter eller bo i hjemmet, eksempelvis hvis det er svært at symptomlindre, hvis der er brug for meget pleje døgnet rundt, mange hjælpemidler, eller hvis der ikke er nære relationer at trække på. Til at understøtte en værdig død er der i Danmark igennem de seneste 25 år etableret mange hospicepladser, palliative teams, og kommunerne overtager i stigende grad flere komplekse palliative forløb fra hospitalerne. I kommunerne varetages den palliative indsats i et samspil mellem bl.a. almen praksis, hjemmepleje, og i høj grad også af personalet på plejecentrene i kommunerne – samt af pårørende, som ofte yder en helt uvurderlig støtte og omsorg i mange forløb. Visionen er, at der i højere grad skal fokuseres på denne kommunale indsats. Regeringen og støttepartier er derfor enige om at understøtte kommunernes arbejde med at sikre ældre en værdig afslutning på livet. Derfor er der bl.a. i Værdighedsmilliarden prioriteret midler til området i fire år og herefter permanent, og i forbindelse med finansloven for 2018 er det nu også blevet besluttet at støtte området med yderligere 60 mio. kr. årligt fra 2018 og frem. Fra central side har bl.a. ældreminister Thyra Frank derfor en klar forventning til, at netop omsorg og pleje til døende i kommunerne fremadrettet får et løft i forhold til både rammer, bemanding og kompetencer til området. Ældrerådene har Værdighedsmilliarden og andre af kommunens beslutninger og budgetter til kommentering og har derved mulighed for at komme med forslag til, hvordan et løft af en værdig død i kommunale rammer kan udformes og realiseres bedst muligt. I Danske Ældreråd tager vi nu dette tema op og giver konkret inspiration. Temaet indeholder også mange nyttige aspekter vedr. en værdig død og en god palliativ indsats, som kan være hensigtsmæssigt at kende til i en dialog om emnet.Indledning - en værdig død
Her indledningsvis er en afklaring af begreber som ”palliativ indsats” og ”uafvendeligt døende” på sin plads. I mange år blev ordet ”terminal” anvendt om en person, hvor døden var nært forestående, men Sundhedsstyrelsen har nu tilkendegivet, at begrebet ”terminal” er afløst af den mere beskrivende term ”uafvendeligt døende”, som bedre beskriver, at døden er meget nær. Omsorg, pleje og lindrende behandling af det døende menneske kaldes også for palliation. Den palliative indsats omfatter derimod hele perioden efter ophør med kurativ (heldredende) behandling, og indsatsen for den uafvendeligt døende, som henviser til de sidste få uger, dage eller timer. Den palliative indsats kan altså opdeles i to faser, hvor den første fokuserer på forbedring af patientens og de pårørendes livskvalitet, og den sidste fokuserer på en værdig død. Den første fase varierer meget i tid, idet mange faktorer spiller ind, bl.a. sygdomsforløbet op til, diagnose, alder, ressourcer, behandlingsmuligheder, hjælp og omsorg. Nogle døende er i princippet døende lige fra diagnosetidspunktet, idet der stadig hersker sygdomme, hvor der ikke findes nogen helbredende behandling at tilbyde, men kun lindrende. For mange døende gælder, at deres liv præges og forringes af mange ubehagelige og lidelsesfulde symptomer. Ved fremskreden cancer har ca. 85 pct. af patienterne således smerter mere end et sted, og op mod 40 pct. har smerter fire eller flere steder. Dertil kommer mange andre symptomer, som fx kvalme, stort vægttab, søvnløshed, nattesved, konfusion, angst og uro, depression, samt en lang række tabsoplevelser, der hænger sammen med, at kroppen og psyken formår mindre og mindre. Det drejer sig bl.a. om tabet af den vante livsrolle, arbejdsevne, positioner i offentligheden, ægtefælderolle, forældrerollen og den manglende fremtid. ”Den palliative indsats” relaterer sig således til de to palliative faser, og er den tværfaglige indsats, som individuelt bør stilles til rådighed, således at den døende og dennes pårørende støttes så optimalt som muligt med en ”lindrende” indsats. Når der tales om ”palliative kompetencer” hentydes altså til den tværfaglige styrke af fagpersoner; læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter, præster m.fl., som har erfaring og specialiserede kompetencer i netop at lindre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Her i Danmark er det Sundhedsstyrelsens retningslinjer for den palliative indsats med udgangspunkt i WHO’s anbefalinger, som ligger til grund for omsorgen for dødende. Læs anbefalingerne: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/palliativ-indsats/whos-definition, eller forkortet allersidst i temaet. Omsorgen for det døende menneske har naturligvis altid eksisteret, men i nyere tid, fra starten af 1990erne og frem til i dag, har den palliative indsats været præget af en rivende udvikling. Fra indførelsen af hospicefilosofi og smertelindring af kræftsyge i den afsluttende fase, over udviklingen af specialiserede palliative tilbud, udviklingen af et fagområde/et speciale, til udvidelse af målgrupper og tidsperspektiv, til det aktuelle fokus, som nu i høj grad er på den basale indsats og udbredelsen af viden og muligheder i kommunerne. I Danmark kan man sige at udviklingen af palliation de seneste 30 år er udtryk for en ganske omfattende ”organiserings- og fagliggørelsesperiode”. Med ”fagliggørelsesperiode” menes, at omsorg, pleje og behandling af det døende menneske har udviklet sig markant til at være et sundhedsfagligt og medicinsk speciale, hvor læger, sygeplejersker og andre faggrupper uddannes til specialistkompetencer i at yde en optimale palliation – fx med specialiseret viden om smerte- og symptomlindring. Med ”organiseringsperiode” hentydes til udviklingen på det organisatoriske plan, hvor de specialiserede palliative enheder i Danmark i samme periode er vokset fra 0–53 fra 1992–2017, hvor vi p.t. nu har 20 hospices, 27 palliative teams og 6 palliative enheder. Aktuelt er det netop denne specialiserede faglighed, de specialiserede palliative enheder i Danmark har, som man fra politisk side gerne ser brede sig. I Danmark er der i alt 257 hospicepladser, fordelt med: 72 i Region Hovedstaden, 60 i Region Midtjylland, 21 i Region Nordjylland, 42 i Region Sjælland og 62 i Region Sydjylland. I 2014 var der således 3.400 personer, der kom på hospice i Danmark, og dette er jo et meget begrænset antal set i det store hele. Der findes ikke tal for, hvor mange personer, landets udgående teams og palliative enheder har ydet palliativ omsorg for, men sammenholdt med, at det årlige dødstal i Danmark ligger på ca. 52.500, er det fortsat et område, der kræver yderligere udvikling både organisatorisk og fagligt. Tendensen er, at mange borgere lever længere med livstruende sygdomme, og den palliative indsats spiller derfor en stadig større og tidligere rolle. Således er der et stort behov for at løfte kvaliteten af den palliative indsats og understøtte det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde, for hermed at skabe indsatser af høj faglig kvalitet og sammenhæng i patientforløbet. Der er ligeledes en stigende opmærksomhed på, at alle patienter med livstruende sygdomme, og ikke kun patienter med kræftsygdomme, kan have behov for en palliativ indsats samt på den sociale ulighed på området. Midler fra bl.a. Værdighedsmilliarden og nu også finansloven, skal derfor i høj grad ses som et incitament til at den palliative pleje og omsorg i fremtiden i langt højere grad også skal kunne varetages i kommunerne af almen praksis, hjemmepleje og på kommunens plejecentre, -palliative og -akutte pladser. Formålet med flere midler er at skabe lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud overalt i landet uanset diagnose og at løfte kvaliteten i indsatsen, særligt i forhold til den basale palliative indsats. Midlerne kan derfor både være et løft til at styrke fagligheden bl.a. gennem efteruddannelse af læger og sygeplejersker, men også til at styrke det organisatoriske bl.a. ved etablering af palliative pladser, kommunale palliative teams m.v.Omsorg ved livets afslutning i nyere perspektiv og med nye muligheder
Midler fra bl.a. Værdighedsmilliarden og nu også Finansloven 2018 skal ses som et incitament til, at den palliative pleje og omsorg til ”en værdig død” i langt højere grad skal kunne varetages i kommunerne af almen praksis, hjemmepleje og på kommunens plejecentre, -palliative og -akutte pladser. Formålet med flere midler er i høj at løfte kvaliteten i indsatsen, særligt i forhold til den basale indsats i kommunerne. Her følger lidt mere om midlerne fra Værdighedsmilliarden og Finansloven 2018. Midler fra Finansloven 2018 ”Vi skal lytte til de ældre borgeres ønsker og sikre dem gode og trygge rammer helt indtil det sidste. Det skylder vi vores ældre,” siger ældreminister, Thyra Frank. Pengene skal kommunerne bruge til at sikre døende på plejehjem og i hjemmeplejen en god og værdig afslutning på livet gennem forskellige indsatser. Det kan for eksempel være en form for videreuddannelse af ansatte i hjemmeplejen eller plejehjemmene med særligt fokus på omsorg og pleje den sidste tid. Det kan være ekstra personale. Og det kan også være samarbejder med vågetjenester. ”Ambitionen er, at ingen skal dø uønsket alene. Når vi bliver født, er der som oftest to-tre professionelle til at tage imod os. Derfor er det næppe for meget at forlange, at der også kan gives støtte og en kærlig hånd, når vi skal herfra,” siger Thyra Frank. Midlerne er fordelt som angivet i tabel 1. Midler fra Værdighedsmilliarden Værdighedsmilliarden, som blev vedtaget på Finansloven 2016, vil fortsat blive uddelt med 1 mia. kr. årligt i årene 2017, 2018 og 2019 med henblik på at understøtte kommunernes arbejde med en værdig ældrepleje. Kommunerne skal årligt redegøre for, at pengene understøtter kommunens værdighedspolitik i forhold til livskvalitet, selvbestemmelse, kvalitet, tværfaglighed og sammenhæng i plejen, mad og ernæring samt ”en værdig død”. I foråret 2017 blev der gennemført en midtvejsevaluering af kommunernes anvendelse af midlerne i 2016, samt den forventede anvendelse i 2017. Det fremherskende billede af midlernes anvendelse viste, at kommunernes fokus overvejende var på værdig pleje af ældre = flere ”varme hænder”. Kommunerne kan i vid udstrækning selv afgøre, hvilke konkrete tiltag midlerne skal anvendes til, så længe det er inden for ældreområdet og bidrager til at implementere og understøtte værdighedspolitikkerne. I 2016 brugte kommunerne pengene fra værdighedsmilliarden således: I 2017 brugte kommunerne pengene fra værdighedsmilliarden således: Forsigtigt kan man vel godt spørge om netop området ”en værdig død” har fået en forholdsmæssig andel af værdighedsmilliardens midler. Om ”Værdighedsmilliarden” er det væsentligt at huske, at midlerne skal lægges oven på det serviceniveau, som kommunerne årligt har afsat til ældreområdet, samt at ældrerådene skal have indflydelse på Værdighedsmilliardens anvendelse i kommunen – også i de kommende år 2018 og 2019. På dette link kan du se, hvor meget din kommune årligt får fra værdighedsmilliarden:Midler til opkvalificering i kommunerne - Fra Værdighedsmilliarden og Finansloven 2018
Sundheds- og Ældreministeriet skriver: Kommunerne skal have bedre muligheder for at sikre ældre borgere en værdig død. Derfor vil ældreminister, Thyra Frank (LA), give kommunerne et løft på 60 mio. kroner årligt på finansloven. De fleste danskere ønsker at dø i deres eget hjem i trygge rammer, men det er ikke muligt for alle, som forholdene er i dag. Regeringen vil derfor give et varigt tilskud til kommunerne på 60 mio. kroner om året, som en del af velfærdsreserven på finansloven 2018.
Slagelse Kommunes Værdighedspolitik Denne første Værdighedspolitik for ældreplejen i Slagelse Kommune har til formål, at styrke kommunens arbejde med en mere værdig ældrepleje. Værdighedspolitikken er den overordnede værdimæssige ramme for Byrådets prioriteringer i ældreplejen. Som en del af politikken er en værdig død indskrevet således: En værdig død – borgerne og de pårørende oplever en værdig død. Det betyder, at der altid er mulighed for tilstedeværelse og nærvær af én blandt det faste kendte personale, for derved at skabe tryghed mm. Læs hele Slagelse Kommunes Værdighedspolitik på link: https://www.slagelse.dk/media/9713270/Vaerdighedspolitik-for-%C3%86ldreplejen-i-Slagelse-Kommune.pdf Samsø Kommunes Værdighedspolitik I Samsø Kommune ønsker vi, at alle borgere skal have mulighed for en værdig alderdom. For os indebærer værdighed, at borgeren, dennes behov, ønsker og ressourcer anerkendes og respekteres. Vi arbejder hen imod at skabe gode muligheder for borgernes selvbestemmelse og en god livskvalitet. I Samsø Kommune har man således fokus på at ”en værdig død” ligger under den overordnede politik for at skabe gode muligheder for borgernes selvbestemmelse og en god livskvalitet. Desuden har Samsø Kommune en mere handlingsorienteret tilgang til Værdighedspolitikken, ved at anvise indsatser: Sundhedsfaglig medarbejder med fokus på demens og værdig død – Der skal ansættes en fuldtidsmedarbejder i Plejecenter Kildemosen, hvis primære fokus er demens og værdig død. Medarbejderen skal arbejde på tværs af de eksisterende huse og skal kunne yde den ekstra støtte, som borgere har behov for, når de er demente eller ligger for døden. Læs hele Samsø Kommunes Værdighedspolitik på link: https://www.samsoe.dk/Files/Files/Politik/Planer-politikker-og-projekter/VAerdighedspol.pdf Hjørring Kommunes Værdighedspolitik I Hjørring Kommune vil vi skabe rammerne for et værdigt liv for borgere, som har fået brug for pleje eller hjælp. Et værdigt liv er mange ting, men der er nogle gennemgående træk. Det handler blandt andet om den måde, hvorpå medarbejderne møder og taler med borgerne samt om muligheden for at være sammen med andre mennesker og muligheden for at deltage i gode aktiviteter, der giver livskvalitet. Værdighed handler også om at få hjælp til at kunne klare sig selv bedst muligt og om at kunne bestemme over sit eget liv og at kunne fastholde egen livsstil og vaner. Det giver livskvalitet. For at kunne skabe størst mulig kvalitet i tilbuddene, og dermed størst mulig værdighed for borgerne, er det desuden afgørende, at medarbejderne er fagligt dygtige og i stand til at bruge deres viden på den rette måde. Værdighed drejer sig derudover om at få hjælp til at leve et selvstændigt liv med bedst muligt helbred og størst mulig livskvalitet. For at den ældre kan få en værdig død er det endvidere afgørende, at borgeren og de pårørende inddrages i den sidste tid, og at der er tale om et sammenhængende forløb af høj kvalitet med fokus på god kommunikation og respekt. For at kunne skabe rammerne for et værdigt liv, skal vi derfor have fokus på: » Kommunikation » Kvalitetstid » Selvbestemmelse » Kompetente medarbejdere » Forebyggelse » En værdig død. Mere specifikt om ”en værdig død” er indskrevet i politikken: Det er værdigt, at borgeren og de pårørende inddrages i den sidste tid, og forløbet er præget af selvbestemmelse, god kommunikation, høj kvalitet og god koordinering i kommunen og på tværs af sektorer: Læs hele Hjørring Kommunes værdighedspolitik på link: https://hjoerring.dk/media/14047/vaerdighedspolitik-hjoerring-kommune.pdfEksempler på hvordan tre kommuner har skrevet ”en værdig død” ind i værdighedspolitikken
De nyt midler fra Finansloven 2018 og pengene fra årets Værdighedsmilliard, skal kommunerne bruge til at sikre døende på plejehjem og i hjemmeplejen en god og værdig afslutning på livet gennem forskellige indsatser. Fra Sundheds – og Ældreministeriet foreslår man, at det eksempelvis kan ske ved en form for videreuddannelse af ansatte i hjemmeplejen eller på plejehjemmene, med særligt fokus på omsorg og pleje den sidste tid. Det kan også være ekstra personale, og også være samarbejder med vågetjenester. I Danske Ældreråd kan vi supplere med flere ideer og overvejelser, som ældrerådene kan overveje og arbejde for:Ideer og overvejelser til ældreråd i arbejdet med at kvalificere ”en værdig død” i kommunerne
Nye typer fuldmagter og testamenteordninger er blevet vedtaget de seneste år. Således er det nu muligt at sikrer sine økonomiske og personlige forhold, hvis man på et senere tidspunkt, på grund af sygdom eller fremskreden alder, ikke selv kan gøre dette. Det er også muligt at registrere fremtidige ønsker bl.a. for og imod livsforlængende behandling, samt i tilfælde af fravalg af behandling ved demens eller anden inhabilitet. Den nye lovgivning giver mulighed og rettighed, til på forhånd, at sikrer egne personlige og økonomiske interesser, bl.a. ved at kunne udpege fremtidige fuldmægtige, at kunne registrere fravalg af livsforlængende behandling, og desuden kunne tilkendegive, at man ikke ønsker, at der kan anvendes tvang ved somatisk behandling ved varigt inhabilitet. De nye typer af fuldmagter og testamenteordninger giver en værdig mulighed for selv, at kunne være med til at planlægge sin sidste tid. Mange frygter i forbindelse med alderdom, demens eller anden inhabilitet, at miste indflydelse på eget liv. De frygter bl.a. at blive underlagt et behandlingstiltag, som de gerne vil være foruden i tilfælde af demens. Eller de frygter at blive forsøgt behandlet og/eller genoplivet i situationer hvor døden ellers måtte være deres ønske. Her nedenfor er kort skitseret hvad de tre nye lovtiltag indebærer, og hvordan man kan sikrer sig mod tiltag som nævnt ovenfor: · Den 1. september 2017, trådte loven om ’fremtidsfuldmagt’ i kraft. Fremtidsfuldmagten (også kaldet en pårørendefuldmagt) er en speciel type fuldmagt, der først træder i kraft, hvis fuldmagtsgiveren bliver ude af stand til at varetage sine egne interesser, som for eksempel ved demens, senilitet eller anden sygdom. En fremtidsfuldmagt kan vedrører alle tænkelige økonomiske og personlige bestemmelser. · Den 1. september 2017 trådte også en ny lovgivning om ’livstestamente’ i kraft. Med et livstestamente kan man fremad registrere om man vil modtage livsforlængende behandling eller ej. · Og fra primo 2018 bliver det desuden muligt at registrere et ’behandlingstestamente’, hvor man kan fravælge behandling, hvis man skulle blive mentalt varigt inhabil. Hvad er en fremtidsfuldmagt? Alle kan lave en fremtidsfuldmagt. Det eneste krav er, at både fuldmagtsgiver og fuldmægtigen (den der modtager fuldmagten) er myndige. Det betyder også, at en fremtidsfuldmagt er for alle, der ønsker sikkerhed for fremtiden, uanset om man er syg eller ej og uanset hvor gammel man er. En fremtidsfuldmagt kan kun omhandle én person som fuldmagtsgiver, uanset om man eksempelvis er ægtefæller og ønsker at være gensidigt fuldmægtige for hinanden. Der er en række fordele forbundet med at oprette en fremtidsfuldmagt – både for fuldmagtsgiveren og for fuldmægtigen: · Som fuldmagtsgiver bestemmer man, hvem der skal varetage ens interesser, hvis man selv bliver ude af stand til det · Med en fremtidsfuldmagt undgår man at blive umyndiggjort, hvis man senere hen ikke kan varetage sine egne interesser (umyndiggørelse sker i en del tilfælde for at lette processer, eksempelvis i forbindelse med salg af hus) · Som fuldmagtsgiver undgår man, at ens formue anbringes og forvaltes efter reglerne i værgemålsloven Ny lovgivning bakker op om en værdig afslutning på livet 7 | Nyhedsbrev december ’17 · Fremtidsfuldmagten kan udarbejdes og underskrives, mens man fortsat er i stand til dette – og den vil først træde i kraft, hvis man mister evnen til at tage vare på sine egne interesser · En fremtidsfuldmagt giver en nærtstående person(er) mulighed for, at sørge for de økonomiske og personlige forhold, hvis man på et tidspunkt ikke selv er i stand til at varetage sine egne interesser – eksempelvis på grund af sygdom eller anden svækkelse. Læs hele vejledningen til lovgrundlaget for fremtidsfuldmagt her: http://www.civilstyrelsen.dk/~/media/Fonde/vejledning_til_borgerne_om_fremtidsfuldmagter.ashx Hvad indebærer et livstestamente? Med et livstestamente gør man det klart for lægerne, sundhedspersonalet og på- rørende, om man ønsker såkaldt livsforlængende behandling, hvis man en dag bliver meget syg eller er ude for en ulykke. I livstestamentet kan man bl.a. oplyse, at man ikke ønsker livsforlængende behandling hvis: · Man bliver erklæret for såkaldt uafvendeligt døende. Det kaldes for uafvendeligt døende, hvis døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for nogle dage til uger trods brug af de foreliggende behandlingsmuligheder. · Man på grund af fx svær invaliditet er varigt ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt. Så kan ens ønske indgå i lægens overvejelser om behandling. Så længe man er ved bevidsthed og selv tydeligt kan kommunikere sine ønsker til behandling, er det ens ønsker, der gælder. Et livstestamente oprettes ved at udfylde en særlig formular, mens man er rask og klart tænkende. Formularen findes på ’Opret livstestamente’ på Sundhed.dk. Samtlige livstestamenter bliver optaget i ’Livstestamenteregistret’ på Rigshospitalet. Dette betyder at alle læger har adgang til alle livstestamenter i Danmark. Hvis man på et tidspunkt skulle komme i tvivl om sin beslutning, så kan man altid fortryde det man har ønsket i livstestamentet, og ændre eller tilbagekalde sit livstestamente. Læs mere om livstestamente og hvordan det oprettes på Sundhedsministeriets hjemmeside: http://www.sum.dk/Sundhed/Patientrettigheder/Livsforlaengende-behandling.aspx Hvad indebærer et behandlingstestamente? Med lovforslaget forenkles reglerne om patienters selvbestemmelsesret. Det vil med de foreslåede ændringer blive slået fast, at habile patienter – uanset diagnose og helbredstilstand – kan afvise, at en behandling indledes, ligesom patienterne kan forlange igangværende behandling bragt til ophør, og dette uanset om af- 8 | Nyhedsbrev december ’17 brydelsen medfører, at patienten umiddelbart derefter afgår ved døden. Mere konkret vil rettighederne for habile patienter, uanset om de er uafvendeligt døende eller ikke-uafvendeligt døende, være fastsat den grundlæggende hovedregel om, at al behandling i sundhedsvæsenet skal være baseret på patientens informerede samtykke. Med behandlingstestamentet gælder bl.a. muligheden for på forhånd – at fravælge livsforlængende behandling, hvis man som patient måtte komme i en situation, hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde, og hvor man som patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret. Det vil ligeledes blive muligt at tilkendegive i behandlingstestamentet, at man ikke ønsker, at der kan anvendes tvang efter lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, hvis man en dag måtte blive varigt inhabil (f.eks. dement). Alle tilkendegivelser i behandlingstestamenter om fravalg af behandling vil efter forslaget blive bindende for sundhedspersoner, som således skal respektere patienternes selvbestemte fravalg af behandling. Omvendt kan man også sige, at det bliver meget lettere for sundhedspersoner, at respektere patienternes selvbestemte fravalg af behandling, og desuden kan der også være den fordel for personalet, ikke at skulle være i tvivl og i konflikt med divergerende holdninger, der hhv. taler for og imod behandling/ikke behandling. Lovgivningen ved behandlingstestamentet sikrer dog, at den pågældendes beslutning om fravalg af behandling forudsætter de pårørendes, værgens eller fremtidsfuldmægtigens accept i situationen. Læs mere om lovgrundlaget til behandlingstestamenteordning her: http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/e2ac3713-81b3-4c11-aea4-b046838f9962/Udkast%20til%20lovforslag.pdfNy lovgivning med fremtidsfuldmagt, livstestamente og behandlingstestamente bakker op om en værdig afslutning på livet
Overordnet er en fuldmagt et dokument, der giver modtageren (kaldet fuldmægtigen) ret til at foretage handlinger på vegne af udstederen af fuldmagten (kaldet fuldmagtsgiveren). Det specielle ved en fremtidsfuldmagt er at den først træder i kraft, hvis fuldmagtsgiveren bliver ude af stand til at varetage sine egne interesser, som for eksempel ved demens eller anden sygdom. Fremtidsfuldmagten sikrer altså, at en (eller to) angivne personer kan hjælpe med fuldmagtsgiverens økonomiske og personlige forhold, hvis man ikke selv kan gøre dette. Dette omfatter blandt andet at råde over penge, sælge fast ejendom eller varetage fuldmagtsgiverens interesser i forhold til offentlige myndigheder. For at en fremtidsfuldmagt opnår gyldighed, skal den registreres i fremtidsfuldmagtsregisteret på tinglysning.dk og underskrives af fuldmagtsgiver med NemID, samt underskrives foran en notar (juridisk myndig).
Det betyder eksempelvis at borgere, som ligger for døden, og ikke kan give besked om egne valg vedr. livsforlængende behandling, nu på forhånd kan registrere disse. Et livstestamente handler netop om at få registreret ønsker til behandling, hvis man skulle komme i en situation, hvor læger og pårørende ikke længere kan komme i kontakt med en, og der skal tages stilling til livsforlængende behandling.
Lovændringen træder i kraft i 2018 og forslaget giver mulighed for øget bestemmelse for patienter/borgere i forhold til fravalg af behandling, herunder livsforlængende behandling. Oprettelse af en behandlingstestamenteordning, er en del af ens livstestamente, og registreres også på Sundhed.dk, som skitseret ovenfor.
Det er velkendt fra tidligere undersøgelser, også i andre lande, at langt de fleste mennesker ønsker at dø hjemme, men måske er der også i en vis grad en romantiseret forestilling om, hvad det vil sige at være derhjemme til det sidste og dø omgivet af vores kære. Vi ved fra undersøgelser, at man skifter mening, fra man er rask, til man bliver syg, og når døden nærmer sig. I rigtig mange tilfælde, når det bliver rigtig svært, og opgaven vokser de pårørende over hovedet, ender den døende ofte på et hospital. Men mulighederne for at dø i eget hjem kan godt forbedres, hvis folk bliver bevidstgjorte om det, og der kommer en meget mere kvalificeret, effektiv og døgndækkende indsats, siger Frede Olsen, fra Forskningsenheden for Almen Medicin, Aarhus Universitet. Eksempelvis Holland har på få år med en politisk satsning løftet andelen af mennesker, der dør i eget hjem til over halvdelen af alle dødsfald ved at udvikle og øge indsatsen i kommunerne. Ved at sætte øget lys på døden på plejehjem og i kommunerne, er visionen, at vi også kan gøre det bedre i Danmark. ”Men det går skuffende langsomt med at øge mulighederne for at få lov at dø i eget hjem, og det skyldes, at man – i den bedste mening – har gjort den palliative (lindrende) behandling af døende til et ekspertområde. Det behøver det ikke at være” siger Frede Olsen. Og tilføjer ”Støtten til at dø i eget hjem kan i de fleste tilfælde godt varetages af den kommunale hjemmesygepleje og den praktiserende læge i fællesskab”. ”Fordi vi har fået særlige palliative teams, som rykker ud, er der en tendens til, at man udtynder kompetencen i det nære, lokale tilbud. Disse palliative teams er et ganske udmærket tilbud, når der er særlige komplikationer og problemer, hvor de kan tilkaldes eller spørges til råds. Men langt de fleste dødsfald kræver ikke specialistviden,” tilføjer Frede Olsen og glæder sig over, at Sundhedsstyrelsen er inde på de samme tanker i den ny vejledning til kommunerne. Der findes vellykkede dødsfald både i eget hjem og i på plejehjem. Og det interessante er altså hvad der skal til for at det lykkedes. REHAB fremhæver følgende:En værdig død i primærsektoren - på plejehjem og i eget hjem?
i særlige tilfælde at forestå subkutan væsketerapi og parenteralt ernæring
at vejlede og undervise patient og pårørende
En god familie er ofte patientens vigtigste ressource til mestring af en livstruende sygdom, herunder erkendelsen af, at døden vil indtræffe i nær fremtid. De pårørende kan bidrage med deres indgående kendskab til den syge. De ved, hvad han/hun holder af og ikke bryder sig om eller frygter; de har en nøje erindring om hændelser i personens liv, der måske nu kan vise sig betydningsfulde, og de kender til personens tidligere erfaringer med fx smerte og mestring heraf. Pårørende bidrager ofte til at kvalificere den professionelle indsats omkring den døende. Det er meget vigtigt, at de pårørende føler sig inddraget og velinformeret under hele forløbet – Men de pårørendes ønsker, forventninger og ikke mindst muligheder for at være fysisk til stede kan være meget forskellige. Det er derfor vigtigt løbende at få afklaret gensidige forventninger mellem de pårørende, den døende og det professionelle personale. I den sidste tid kan de pårørende først og fremmest yde en indsats ved at være til stede. De kan holde i hånd, lytte, føre samtaler, læse højt, spille musik og på anden måde adsprede eller berolige den døende. De kan evt. indgå i plejen, som de selv ønsker, men det skal absolut være den pårørendes eget ønske, og muligheden for at bakke ud skal være fremherskende hele tide. Det er derfor godt, hvis der blandt de professionelle prioriteres tid til at tale med de pårørende og på den måde finde frem til, hvor afklarede de er om den døendes situation. Som plejepersonale er det vigtigt at huske, at det er de pårørende, der skal leve videre med de oplevelser, de får under hele forløbet. Mange pårørende beskriver ofte forløbet med deres kære døende som at være i orkanens øje. Derfor kan det være desto mere tomt og forvirrende, når den pårørende nogle uger/måneder efter dødsfaldet skal videre med livet. Det er velkendt, at især pårørende, som bliver alene i en sen alder har tendens til at isolere sig, få depression, blive ensomme og lettere blive syge. Derfor giver det god mening af kommuner og fx frivillige organisationer støtter op om tilbud til efterladte evt. med samtalegrupper, eller som man allerede praktisere i mange kommuner, at De Forebyggende Hjemmebesøgere (SUFO), ca. 1 måned efter dødsfaldet aflægger et omsorgsbesøg hos den efterladte.Pårørende er en væsentlig ressource, men har også brug for omsorg
Statistikken vedrørende dødsfald viser, at det er ca. 1 pct. af befolkningen der årligt dør, hvilket svarer i antal til ca. 52.500. Heraf er kræftsygdomme skyld i ca. hvert fjerde dødsfald, og ifølge middellevetidsberegningen har kvinder stadig udsigt til at leve længere end mændene. Sidstnævnte ses tydeligt af grafen fra 2016, fra Danmarks Statistik, hvor den grønne del af grafen illustrere kvinder. Antallet af dødsfald stiger markant ved 65-70 års alderen og fremefter. I tabellen fremgår i mere præcise tal for dødsfald pr. 10 år, fra 2012 – 2016, samt tal over tabel med tal over dødsårsager. På Danmarks Statistik kan du se præcise tal over fx antal dødsfald i din kommune. Link: shttps://www.statistikbanken.dk/10014Fakta om dødsfald i Danmark
Sundhedsstyrelsen har i 2017 udgivet nye anbefalinger vedrørende den palliative indsats. Anbefalingerne er opdelt under 4 hovedtemaer, ref. nedenfor. De enkelte anbefalinger er uddybet i detaljer i rapporten, som du kan læse på følgende link: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/79CB83AB4DF74C80837BAAAD55347D0D.ashx efterfølgende kapitler. Det palliative forløb Organisering, ansvar og samarbejde Uddannelse, kompetencer og forskning Monitorering og kvalitetssikring Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedrørende den palliative indsats 2017
