Danske pårørende løfter en bred vifte af opgaver for deres nærtstående og for de offentlige myndigheder. Konsekvensen er en negativ belastning, der afhænger af den enkeltes situation og ressourcer, viser en ny interview-undersøgelse fra VIVE.

I undersøgelsen fremgår det, at pårørendes kontakt til og samarbejde med systemet og fagprofessionelle aktører i mange tilfælde er en integreret del af pårørenderollen. Nogle pårørende er endda nødt til at kompensere for, hvad de oplever som tilfældigheder, ressourcemæssige eller organisatoriske utilstrækkeligheder, fejl eller tilbud, der ikke modsvarer deres nærtstående behov.

Marie Henriette Madsen, der er projektchef i VIVE kalder det i en pressemeddelelse problematisk, når pårørende bliver omtalt som ’en ressource’ for den nærtstående og de offentlige myndigheder, der bare venter på at blive indfriet.

– Først og fremmest fordi, at pårørende er mennesker i egen ret med behov og ønsker. Dernæst fordi nogle pårørende i kraft af deres situation ikke kan fungere som en ressource for deres nærtstående og dermed kompensere for myndighedernes mangler, hvilket resulterer i en øget ulighed, siger hun.

Undersøgelsen viser også, at det ikke alene er omfanget af opgaver og antallet af timer, som den pårørende udfører og bruger på at hjælpe, der belaster negativt.

– Kompleksiteten af sygdom hos den nærtstående, eget helbred, arbejdssituation og mulighed for støtte udefra er afgørende forhold, der påvirker den pårørendes hverdagsliv. Derfor er oplevelsen af belastning som følge af pårørenderollen heller ikke statisk, men kan ændre sig over tid i takt med, at den pårørendes samlede situation ændrer sig, siger Marie Henriette Madsen.

Undersøgelsen peger derfor på, at inddragelse af og støtte til pårørende kræver en løbende opmærksomhed og et blik for den pårørendes hele situation for at fange, om der sker ændringer undervejs, som kan bidrage til, at den samlede belastning bliver for stor.

Undersøgelsen der er gennemført af VIVE, rekvireret af Danske Patienter og finansieret af TrygFonden, kan læses her